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«Per dir la verità, in 32 anni di vita, la normalità l’ho sempre inseguita, senza però incontrarla mai. Mi correggo, qualcosa di ‘normale’ c’è stato, ho frequentato le scuole e l’università». Inizia così la chiacchierata con Eleonora De Martino, giovane, coraggiosa mamma disabile, con una paraparesi spastica fin dalla nascita. «Senza successo ma con molto impegno ho cercato di trovare i miei spazi. Ho perfino dato vita a una rivista, Opera nuova», racconta. Ma non è facile sopravvivere in un mondo che ti vuole perfetto, sorridente, in splendida forma, un Ken e una Barbie che si fanno i selfie. «Se non rispetti i crismi richiesti devi farti da parte, lasciare il posto a qualcun altro. Ho cercato di non cedere mai allo sconforto, pur nella consapevolezza che il diverso tende invariabilmente ad essere emarginato». La prima regola per la felicità è raggiungere degli obbiettivi, magari cercare di realizzare qualche sogno. Eleonora si chiede se una persona disabile abbia realmente la possibilità di essere felice. La risposta che si dà è cruda: «La precarietà e la mancanza di prospettive, con il passare degli anni, minano profondamente la fiducia in te stessa. Vado in crisi quando mio figlio Emiliano, con i suoi occhioni belli e curiosi, mi chiede che cosa sto pensando. ‘Perché sei triste?’». Riflessione sulle famiglie di soggetti portatori di handicap: «Troppo spesso prese dalla loro corsa verso qualcosa difficile da definire – ammette Eleonora – devono invece lottare per conquistarsi la normalità. Piccole cose come far andare il figlio alla gita scolastica con gli altri bambini. Se un disabile ha un lavoro, un lavoro vero, può costruire la propria vita in autonomia».

Quando chiedo a Eleonora di parlarmi di lei, della sua quotidianità, delle sue giornate, la prima immagine che le viene in mente è quella di una salita. «Una salita perenne, un equilibrio precario. Lotto da sempre, a denti stretti, per nascondere l’amarezza e la fatica di vivere. Non mi è mai stato regalato niente. Senza dubbio ho un senso di superiorità, se così si può dire, nei confronti della disabilità. Tutto ciò che stringo fra le mani, un figlio e una casa, è frutto della mia ostinazione». Eleonora guarda al suo passato e ricorda: «Sono figlia del vento del sud, visto che dal Sud del mondo provengo. Sono stata rifiutata da mia madre biologica, poi è arrivata la famiglia vera, che mi ha accolta senza neppure immaginare le sofferenze che nel corso degli anni avremmo dovuto affrontare, insieme, cercando di non cedere allo sconforto». Genitori che non hanno mai mancato, nemmeno per un secondo, di sostenerla con il loro affetto e la loro presenza.

Pensieri e parole di una vita in salita. «Premetto di essere consapevole che per il 90% della popolazione, il mondo si divide in sani e malati. Si tralascia il fatto che la disabilità ha in sé due aspetti: può essere transitoria, come quando uno si rompe una gamba e deve aiutarsi con le stampelle per un mese; oppure permanente e allora diventa una sofferenza che non ha fine. Pesano le condizioni ambientali, la mancanza di opportunità lavorative e sociali». Eleonora non si arrende: «Conosco fin troppo bene la fatica di vivere senza nessuna certezza, è qualcosa che ti scava dentro, ti stanca, ti toglie le energie. Invece devi lottare. La mia è una battaglia quotidiana, su più fronti: il primo è il pregiudizio, anche latente, che c’è invariabilmente verso un disabile, il secondo è rappresentato dalle barriere architettoniche, che ti precludono la libertà di movimento, il terzo sono istituzioni spesso e volentieri sorde alle esigenze del disabile». Eppure questa ragazza speciale è quasi riuscita a laurearsi, ha avuto un figlio, una casa (edilizia residenziale pubblica), e i suoi adorati gatti. «La mia vita è talmente faticosa da non riuscire a raccontarla in dettaglio. Io non lotto solo per me, ma anche per mio figlio, che è la mia forza motrice, la mia spinta a procedere instancabilmente nella ricerca di un lavoro. Ho cercato più volte di sensibilizzare le istituzioni sulle difficoltà di una studentessa, di una giovane donna disabile, di una madre. Ho scritto mari di parole per spiegare l’inefficacia dei loro progetti». Così la politica diventa anch’essa una barriera architettonica, invalicabile. «Le istituzioni – dice subito Eleonora – dovrebbero avere il coraggio di togliere leggi come il ‘collocamento mirato’, perché valgono solo sulla carta. Le tanto sbandierate ‘pari opportunità’, sono in realtà una formula altisonante per mascherare uno sfruttamento legalizzato. I Lea – acronimo di lavoro e autonomia – significano 300 euro al mese per 6 ore al giorno di lavoro. Mi chiedo quale autonomia si possa raggiungere con quella piccola somma». Eleonora lavora alla Misericordia di Certaldo, con questo progetto europeo – precario – che è insufficiente per poter avere una vita più possibile normale. «Secondo gli ultimi dati pubblicati sulla condizione dei disabili, in Italia ci sono quattro milioni e mezzo di persone che di fatto conducono una vita marginale. Sono marginalmente inclusi nella società. La mia storia non ha nulla di straordinario, è una delle tante di ordinario sfruttamento. Legalizzato. Piccolo ma non trascurabile particolare, la povertà ti toglie i sogni, anche piccoli, come portare tuo figlio al museo».

Detto da una giovane donna di 32 anni, che sembra molto più giovane della sua età, può suonare strano, ma questo è: «Nell’autunno della mia vita vorrei un lavoro, vero, magari che tenga conto delle mie capacità. Il mio percorso di studi è momentaneamente sospeso, ma mi mancano solo due esami alla laurea e trovo deprimente essere in un indistinto calderone con chi ha problemi che ne compromettono le capacità intellettive. Ho dovuto raccogliere i pezzi della mia vita per trovare la forza di combattere, anche in tribunale, per mio figlio. Per dimostrare che un genitore non è meno capace solo perché disabile. Vorrei un lavoro per dimostrare a mio figlio che la società può essere davvero inclusiva e per non dargli il peso della mia vita ad handicap». Eleonora si aspetta un futuro più felice. Se lo meriterebbe.

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