Venti anni di lotta per i diritti di tutti

Sono passati 20 anni dall’approvazione della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita. E ricordiamo i tanti divieti cancellati dalla Corte costituzionale e, soprattutto, io voglio ricordare i divieti ancora da rimuovere. Spesso mi chiedono chi ricordo di più tra le tante coppie che ho seguito e per quale motivo. Non dimenticherò mai Alberto e Neris, il piccolo Pietro che ormai è grande e la piccola Beatrice che non c’è più. Alberto e Neris si sono sposati nel 2001 e come tante persone che si amano avevano immaginato la loro famiglia con dei figli. Dopo la nascita di Beatrice, nel 2003, erano felicissimi ma solo dopo pochi mesi hanno scoperto che Beatrice era affetta dall’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Una malattia terribile e di cui Albero e Neris erano portatori. Non lo sapevano, non avrebbero mai potuto immaginare che quelle prime difficoltà motorie avrebbero condannato la loro bambina a morire per soffocamento. L’atrofia muscolare spinale (Sma) identifica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che interessano le cellule nervose, chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari. Queste malattie causano la degenerazione e la morte motoneuronale con la conseguente inarrestabile paralisi amiotrofica di tutta la muscolatura scheletrica. La Sma 1 è la forma più grave e con la sua incidenza di circa 1 caso su 6mila nati vivi costituisce oggi la più comune causa genetica di morte dei bambini nel primo anno di vita. Sono colpiti i muscoli scheletrici del tronco e degli arti. In generale quelli più vicini al centro del corpo sono i più colpiti rispetto a quelli più distanti e con maggiore interessamento dei muscoli della bocca e della gola e quindi con maggiori problemi nella masticazione e deglutizione del cibo. Anche i muscoli respiratori sono coinvolti. La malattia è incurabile. I bambini si ammalano entro i primi sei mesi di vita, non riescono a mantenere la posizione seduta senza un sostegno e muoiono entro i primi due anni di vita per paralisi respiratoria. Beatrice è morta il 29 novembre 2003, quando aveva appena compiuto sei mesi di vita. Un dolore che rimane nel cuore e che non passerà mai per Alberto e Neris, mai. Dopo qualche anno hanno riprovato ad avere un figlio, sottoponendosi a tutte le indagini diagnostiche prenatali nel 2004. Ma la patologia è di nuovo lì e sono costretti a interrompere la gravidanza. Poi finalmente nel 2005 nasce Pietro che non è affetto dalla stessa patologia di cui sono portatori i genitori. Ma la coppia potrebbe accedere alla fecondazione assistita per chiedere di sapere, tramite indagini cliniche diagnostiche sulla blastocisti che la legge chiama embrione, se è presente quella malattia nella forma più grave.

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